Инвалидам здесь не место

Фото: Валерий Шарифулин/ТАСС

Новосибирские власти перевели в недоделанное здание Центр адаптации детей-инвалидов с церебральным параличом

Сергей Спицын

12 февраля, 2016 22:48

10 мин

На видеохостинге YouTube появилось видеообращение 15-летней Елены Колесниковой к президенту РФ Владимиру Путину. В течение трех минут девушка рассказывала о Центре адаптации детей-инвалидов с церебральным параличом, который она посещает уже 12 лет, и о том, насколько ей, человеку, с детства прикованному к инвалидной коляске, важно данное учреждение. Она просила первое лицо страны отсрочить дату переезда Центра до того времени, когда силами родителей будет сделан ремонт по новому адресу.

За неполные две недели видео собрало всего 2,5 тыс. просмотров и привлекло внимание общественности и депутатов городского и областного советов к конфликту между мэрией и ЦАДИ. И вынудило городских чиновников передвинуть дату выселения ЦАДИ с 1 марта на 31 мая.

В Новосибирске в 1996 году группа родителей создала Центр по адаптации детей-инвалидов. Помещение нашли быстро: в бывшем детском саду пустовала большая часть площадей. Родители в лице ЦАДИ заключили договор с заводом «Электросигнал», которому и принадлежал детский сад, на аренду площади. Позднее завод продал детский сад мэрии, и он стал муниципальной собственностью. Тем не менее, муниципалитет продолжал исправно продлевать срок действия договора.

Елена Литуненко возглавляет ЦАДИ уже много лет, но себя не считает директором.

– Я такой же родитель, как и все, — говорит она. — Это моя личная проблема. Мой 34-летний сын — инвалид с самого детства. И его недуг перекроил всю мою жизнь, заставив постоянно задаваться вопросом: а что будет дальше?

Поэтому и появился ЦАДИ, главной особенностью которого родители и дети называют возможность постоянного общения его воспитанников. Друзей ребята находят на занятиях.

Обычно детей привозят в Центр к 10:00. Их ждут 30-минутные занятия по информатике, где ребят учат работать в текстовых и графических редакторах, декоративно-прикладному искусству, немецкому языку и музыке. Педагоги им рассказывают о православии, дают физическую нагрузку в рамках программы адаптивной физкультуры, проводят сеансы массажа и пескотерапии, которая помогает в разработке моторики пальцев. Уроки заканчиваются ближе к часу дня.

– Все занятия, так или иначе, связаны с определенной активностью и физическими нагрузками. Причина в том, что церебральный паралич — это, в первую очередь, проблема с моторными функциями, а не с интеллектом. Дети двигаются, общаются, у них начинается развитие, — рассказывает Елена Литуненко.

Сами родители, по их словам, отмечали положительную динамику у своих детей, когда они регулярно ходили в центр. Спад наблюдался во время болезней или карантина в ЦАДИ.

За всю историю существования организации были случаи, когда ребенок все-таки приспосабливался и адаптировался к нормальной жизни в обществе, оканчивал школу и университет, а затем устраивался на работу и обзаводился собственной семьей. Есть те, кто смог встать с инвалидной коляски и начать ходить, пусть с тростью или костылем.

ЦАДИ невелик, если сравнить его со специализированными муниципальными организациями, которые занимаются адаптацией детей с церебральным параличом. За 2015 год услугами этой общественной организации воспользовались 108 семей.

Детей больше — иногда в семьях растет два ребенка с церебральным параличом.

ЦАДИ предлагает детям с ДЦП широкий спектр услуг, за которые нужно платить членские взносы в размере 300 рублей. В то время как аналогичные массаж и занятия по ЛФК в частных медицинских центрах стоят на порядок дороже.

– Пенсия у ребенка по инвалидности — чуть более 13 тыс. рублей в месяц. Пособие маме по уходу за ребенком-инвалидом — 6 тыс. 600 рублей. А, например, стоимость одного сеанса массажа — 2 тыс. 500 рублей. И занятие по ЛФК — 900 рублей. Но ведь моему ребенку одного раза не хватит, нужен полноценный курс в десять сеансов. А ведь еще нужно одеть, обуть, накормить. Вот и идут некоторые мамы на все, чтобы их дети сидели с бабушками и дедушками, а сами они хоть как-то могли заработать, — рассказывает мне Елена Хорькова, чья 15-летняя дочь ходит в ЦАДИ с трехлетнего возраста.

Фото: Шарифулин/ТАСС

Мы сидим в импровизированной столовой, где родители пьют чай и общаются, пока их дети находятся на занятиях. Полноценного пищеблока у ЦАДИ нет, слишком высокие санитарные требования к нему. Поэтому за те 2–3 часа, что ребенок находится в ЦАДИ, н может выпить чай и съесть то, что захватил из дома.

– Как наши дети нашли общение здесь, так и мы узнаем многое от разговоров друг с другом. Какие законы были приняты, какие льготы положены, у кого какая история, и кто чем занимается и что намерен дальше делать. Делимся опытом, рассказываем о своих невзгодах и удачах, — с улыбкой замечает Наталья Журавлева, еще одна мама. Их проблемы похожи, почти у всех них — дети-колясочники, большинство воспитанников ЦАДИ.

– Я иногда смотрю на мам, и думаю, что они не знают, что их ждет впереди. Сейчас они без работы, потому что за таким ребенком нужен постоянный уход. А потом их сыну или дочери исполнится 18 лет, и пособие отберут. Ребенок будет взрослеть, а родитель стареть. Если такие центры, как наш, будут закрываться, то у инвалида после смерти родителей будет одна дорога — в специализированное учреждение. Вот мысли об этом и заставляют меня работать дальше, — говорит Елена Литуненко.

Сложности и проблемы в жизни ЦАДИ начались после избрания на должность мэра коммуниста Анатолия Локтя.

– До 2014 года мы исправно подавали заявку на участие в конкурсе на субсидию для общественных организаций и всегда побеждали, получали необходимый грант, как вдруг в прошлом году из мэрии пришел ответ, что была неправильно заполнена документация и на 2015 год финансирование не получим, — рассказывает Елена Литуненко.

В мэрии утверждают, что действительно были поданы не все обязательные документы, вследствие чего в субсидии было отказано. Однако и без субсидии ЦАДИ удалось прожить год: как и в прежние времена, ему активно помогало местное бизнес-сообщество. – В последнее время количество пожертвований снизилось. Как мне кажется, причина — в нарастающем экономическом кризисе, — говорит директор ЦАДИ.

О том, что они кому-то неудобны, Елена Литуненко узнавала весь прошлый год. Сначала в городское управление образования пришла кляуза от родителей, чьи дети посещают детский сад № 149 «Солнечный». Мол, как это так, инвалиды соседствуют с нашими здоровыми детьми.

Затем в мэрии озаботились гигантскими очередями в детские сады. Тут как раз вспомнили о ЦАДИ, который занимает площади в муниципальной собственности.

– У нас было две встречи с мэром города, на которых прямым текстом было сказано, что нас переведут в другое, подходящее и комфортное помещение, — рассказывает Елена Литуненко.

И по ее словам, мэрия, поставив ультиматумом дату необходимого освобождения прежнего помещения, предоставила на выбор три новых.

– Два других нам не подошли: в одном было слишком много квадратных метров, что повлекло бы за собой слишком высокую аренду. Второе находилось вдалеке от центральных дорожных развязок, — говорит Елена Литуненко.

Выбор пал на помещение бывшей аптеки по адресу ул. Добролюбова, 14. Ободранные стены, зарешеченные окна под потолком и приторный запах лекарств, который въедался в это помещение годами.

В самой мэрии никакого конфликта с ЦАДИ не видят. Как рассказывает вице-мэр по вопросам образования и социальной политики Валерий Шварцкопп, в 2010 году общественной организации уже предлагали переехать на другой адрес, но тогда консенсус не был найден, и ЦАДИ остался по адресу Чехова, 200. Спустя пять лет необходимость города в детских садах возросла, и власти вернулись к вопросу.

– Считаю, что дошкольное учреждение должно работать по прямому назначению, поэтому мы на территории города прорабатываем вопросы предоставления арендаторам других помещений. И здесь нет никакой разницы, какой профиль у каждой конкретной организации. Вы поймите, количество детей растет, это началось не вчера. Разумеется, с помощью федеральной программы мы строим детские сады. С 2010 года их количество стало на 65 больше, но при этом нельзя не воспользоваться тем резервом, который у нас был, — объясняет вице-мэр.

При этом муниципалитет не собирается бросать ЦАДИ на произвол судьбы. Во-первых, имущество ЦАДИ на период ремонта нового помещения сможет оставаться по-прежнему адресу до 31 мая. Во-вторых, пусть по действующему законодательству мэрия не может помочь материально, возместив убытки за поддержание здания на Чехова, 200 в рабочем состоянии или помочь финансово с ремонтом помещения на Добролюбова, 14, зато другую помощь власти города готовы оказать.

– Организационно мы поможем, сделаем смету по тем техническим условиям, что нам предоставят. Мы и дальше будем помогать с точки зрения организации ремонта, привлекать специализированные бригады или находить необходимые стройматериалы, — уточняет Валерий Шварцкопп.

Возможным решением всех имеющихся проблем для ЦАДИ стало бы вхождение общественной организации в муниципальную собственность. По словам Валерия Шварцкоппа, такой вариант развития ситуации предлагался не один раз, но директор Елена Литуненко была непреклонна и отвечала отказом.

– Понятно, что всем общественным организациям существовать тяжело, поэтому ЦАДИ было предложено стать муниципальным учреждением. Мы всегда готовы взять его функционирование на бюджет, только работать они будут по всем канонам, прописанным в существующем законодательстве. Здесь и есть точка стыка разных подходов. Мы выполняем реабилитацию с точки зрения рекомендаций медицины, и она этапная. В ЦАДИ говорят о том, что для этой категории нужен непрерывный принцип, и мы верим, потому что их опыт говорит сам за себя. Но у нас есть четко прописанные регламенты, отступить от которых мы не можем, — объясняет вице-мэр.

ТЕГИ

поддержать проект

Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе

Маленькая чашка кофе